日光を浴びると痛みや水ぶくれが起こる指定難病「ポルフィリン症」―紫外線だけでなく可視光線対策も必要という知られざる事実―

株式会社ピーカブー
紫外線対策専門ブランドEPOCHAL、全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）に協力し、正しい光対策の普及啓発とハンドブックへの情報提供を開始

報道関係者各位
株式会社ピーカブー

　紫外線対策専門ブランドEPOCHAL（運営：株式会社ピーカブー、埼玉県朝霞市、代表取締役：松成紀公子）は、指定難病「ポルフィリン症」の患者・家族会である全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）に協力し、ポルフィリン症患者が抱える光線過敏症状への理解を広めるとともに、紫外線・可視光線対策に関する正しい知識の普及啓発に取り組みます。

さくら友の会
https://www.sakuratomonokai.com/

■ ポルフィリン症とは
ポルフィリン症は、ヘム代謝に関わる酵素の働きが低下することでポルフィリン体やその前駆物質が体内に蓄積し、さまざまな症状を引き起こす遺伝性の代謝疾患群で、厚生労働省の指定難病（告示番号254）に指定されています。皮膚型のポルフィリン症では、日光にあたった部分に痛みを伴う発赤や腫れが生じ、症状が強い場合は水疱やびらんを伴うことがあり、生涯にわたる遮光対策が必要とされています。

【注】ポルフィリン症はここで取り上げている「皮膚型ポルフィリン症」と疲労、月経・妊娠・出産、感染、ある種の薬剤などが誘因となって、主に激しい腹痛、便秘・下痢など多彩な症状を呈する「急性型ポルフィリン症」があります。

出典：難病情報センター「ポルフィリン症（指定難病254）」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5545 ／ https://www.nanbyou.or.jp/entry/5546
全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）「ポルフィリン症の話」
https://www.sakuratomonokai.com/overview

■ 紫外線対策の必要性（波長領域）
太陽光に含まれる紫外線は波長によってUVA（320～400nm）とUVB（290～320nm）に分けられます。ポルフィリン症の皮膚症状を引き起こす光の作用波長は、405nm付近をピークとして、UVAの長波長側から可視光線領域にまで及ぶことが報告されています。そのため、UVBだけでなくUVAを含めた紫外線全域への対策が、まず基本となります。

出典：天理よろづ相談所病院「急性間欠性ポルフィリン症」症例報告
http://hospi.sakura.ne.jp/wp/wp-content/themes/generalist/img/medical/jhn-cq-tenri-201014.pdf

■ 可視光線対策の必要性（波長領域）
ポルフィリン症の光線過敏で特に注意が必要なのは、原因が紫外線だけにとどまらない点です。
皮膚に蓄積したプロトポルフィリンは可視光線領域の400～410nm付近（ソーレー帯）に強い吸収ピークを持つため、この波長帯の光を浴びることで症状が誘発・増悪します。
一般的な日焼け止めは紫外線を防ぐことを主目的としており可視光線への効果は乏しいとされているため、帽子や長袖衣類など物理的な遮光がより重要になります。
出典：ウシオ電機「光線力学治療・治療・診断」
https://www.ushio.co.jp/jp/technology/lightedge/201210/100456.html
看護roo!「光線性皮膚症」
https://www.kango-roo.com/learning/8775/

■ EPOCHALの協力内容
さくら友の会では、ポルフィリン症の早期診断・早期治療に役立てるため、2026年3月に発刊した「ポルフィン症ハンドブック（下）～ポルフィリン症Q&A～」のPDF版（2026年９月25日発行予定）を岩手県保健福祉部を通じて岩手県医師会・岩手県歯科医師会・岩手県看護協会へ提供する取り組みを進めています。
同ハンドブック第4章「ポルフィリン症の遮光」のQ&A46「UVカットの服を着ることで可視光線も防ぐことができますか？」では、UPF（紫外線防護指数）とUVカット率についての参考文献（文献88）として、EPOCHALのブログ記事「UPFとは？-紫外線対策はエポカル！」（https://www.epochal.jp/blog/upf-4/）とUPF等級・UVカット率の対応表が引用されました。
（著者：鈴木司様、監修：上出良一先生）。

EPOCHALは今回の引用にあたり、UPFに関する記述部分の加筆・監修に協力するとともに、ポルフィリン症という病気と、このような症状に日々向き合う患者さんが存在することを広く多くの方に知っていただけるよう、情報発信に取り組んでまいります。

■ 全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）について
正式名称：全国ポルフィリン代謝障害友の会
設立趣旨：ポルフィリン症について正しい知識を高め、ポルフィリン症の早期診断・早期治療法を確立し、根治を目指すことを目的とした患者団体で、2001(平成13)年10月6日に設立されました。

愛称の由来：
「難病になっても今日も明日もさくらの花のように笑顔で明るく」との願いから
「さくら友の会」の愛称で活動
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）準加盟団体
所在地：〒020-0864　岩手県盛岡市西仙北２丁目20番9号
会長・事務局　鈴木　司
電話：019-635-7359　／　Email：sakuratomonokai@amail.plala.or.jp
ウェブサイト：https://www.sakuratomonokai.com/

■ 株式会社ピーカブー／EPOCHALについて
会社名：株式会社ピーカブー
代表者：代表取締役　エポカルプロデューサー　松成紀公子
所在地：埼玉県朝霞市（セカンドオフィス：埼玉県新座市）
設立：2002年（合資会社として創業）
事業内容：UVカットウェア・UVカット帽子等の企画・製造・販売「EPOCHAL（エポカル）」の運営
URL：https://www.epochal.jp　／　https://www.epochal.co.jp
■ 本件に関するお問い合わせ
株式会社ピーカブー　広報担当
Email：pr-manager@epochal.co.jp
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